Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.


Medicinsko savjetovalište održano je 31.01.2023 godine pod vodstvom  prim. mr. sc. Davorke Vranješ dr.med. koja jepredstavila „Novosti u terapiji kod neuromuskularnih bolesti“. Objasnila je  što su to neuromuskularne bolesti i koje vrste postoje. Kod tih vrsta oboljenja dolazi do oštećenja ili propadanja živćanih i mišićnih stanica. Ovisno o tome koji su živci ili mišići zahvaćeni o tome ovisi koji je oblik neuromišićne bolesti. Nakon uvodnog dijela doktorica je predstavila novosti u liječenju neuromuskularnih bolesti, te je naglasila da nažalost za većinu neuromuskularnih bolesti još nema lijeka a za koje ima se pokušava održati što duža pokretljivost osobe pomoću lijeka, kortikosteroida i anabolika. Za neke bolesti je budućnost počela i radi se na razvijanju genske terapije pomoću koje se pokušava nadomjestiti oštećeni protein. Spinalna mišićna atrofija i Duchenne mišićna distrofija su neke od bolesti na kojima se puno radi na otkrivanju novi oblika liječenja kako bi se usporila progresija bolesti. Liječenje antisens oligonukleotidima (Vyonds 53) je jedan novi oblik za koje se nada da će imati dobre rezultate. Koritkosteroidi su dugo u terapiji ali novi Sinakort je bolji po učinkovitosti i ima puno manje nuspojava, dok Valomorone koji ima dobra anti upalna svojstva poput steroida ali nema nuspojava kao steroid bi se trebao odobriti u toku 2023. godine. U zadnjih 10 godina puno se napredovalo u terapiji neuromuskularnih bolesti i napravljeno je puno pomaka u otkrivanju lijekova pa se u budućnosti očekuju još bolji rezultati naglasila je dr. Vranješ.