Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.

Trenutna istraživanja prognoziraju dobar uspjeh koji može imati prijenos zdravih gena u pogođene mišiće. Međutim, ovaj je oblik liječenja još uvijek eksperimentalan.

Budući se ne može djelovati na otklanjanje uzroka, terapija mišićnih distrofija je simptomatska i preventivna: ublažavaju se postojeći simptomi i sprječavaju komplikacije.

Glavni oblik liječenja u ranom stadiju bolesti je redovna fizička aktivnost s pasivnim istezanjem pogođenih mišića i zglobova u svrhu sprječavanja bolnih skraćenja zglobova i produžavanja perioda tijekom kojeg bolesnik može hodati.

Ukoliko nastupi ukočenje zglobova, ortopedska kirurgija može dovesti do olakšanja i poboljšanja funkcije. Ortoze za noge mogu pomoći za neovisno stajanje i hodanje kad su mišići kukova i nogu toliko oslabljeni da je to nemoguće.

Osoba koja više ne može stajati na nogama treba se pomoći odgovarajućim invalidskim kolicima. Potrebno je uspravno sjedenje u krevetu da se spriječi nakupljanje tekućine u plućima. Ako nastane skolioza, mogu se staviti vanjski steznici koji sprječavaju njeno napredovanje ili obaviti kirurški zahvat.

Dobra higijena i mjere za sprječavanje infekcija iznimno su važne.