Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.

Društvo distrofičara Zagreb je nestranačka i neprofitna udruga sa socijalno-humanitarnim ciljevima u koju se dobrovoljno udružuju osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti i druge osobe koje to žele u cilju unapređivanja i olakšavanja života oboljelih osoba. (Statut, čl. 1.).

Djeluje s humanitarnim ciljem u svrhu pružanja neposredne potpore članovima, te provođenje projekata i programa vezanih za pitanja oboljelih kroz aktivnosti kao što su prijevoz članova, informativna djelatnost, pružanje podrške u ostvarivanju ciljeva neovisnog življenja i sl.

DDZ je organizacija osnovana 1977. godine inicijativom samih osoba bolesnih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih bolesti koje i okuplja, kao i druge osobe koje to žele radi unapređivanja i olakšavanja života bolesnih članova. Pruža pomoć i podršku svojim članovima radi prevladavanja brojnih prepreka s kojima se suočavaju u zajednici. DDZ potiče njihove aktivnosti vezane za nabavu medicinski propisanih i individualno prilagođenih ortopedskih pomagala u cilju povećanja osobne i opće mobilnosti, organizira edukacijske tečajeve radi specifičnosti bolesti i načina pomaganja bolesnima, provodi rehabilitacijske programe te razvija službe podrške utemeljene na volonterskom radu, pruža savjetodavne usluge i potiče kreativno stvaralaštvo i organizira kulturne i zabavne programe svojim članovima.

DDZ se udružuje s drugim udrugama osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti u Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH i putem njega krovne udruge Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH.

 

Vizija

Pravo na izbor i kontrolu vlastitog života, očuvanje dostojanstva oboljelih od mišićne distrofije, afirmiranje invalidnosti kao ljudskog prava i socijalnog modela invalidnosti kao platforme, demokraciju i toleranciju te poštivanje raznolikosti ma kakvog podrijetla bila.

 

Misija

Pružanje potpore osobama oboljelim od mišićne distrofije i srodnih svih dobnih skupina kroz pružanje socijalnih usluga usmjerenih prevenciji progresije bolesti, inkluzivnom obrazovanju, zapošljavanju te uključivanju u sve tokove življenja na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije.

 

Vrijednosti djelovanja

  • poštivanje urođenog dostojanstva, osobne autonomije uključujući slobodu osobnog izbora i neovisnost osoba s invaliditetom
  • nediskriminacija
  • puno sudjelovanje i uključivanje u društvo
  • poštivanje razlika i prihvaćanje osoba s invaliditetom kao dijela ljudske raznolikosti i čovječnosti
  • jednakost mogućnosti
  • pristupačnost
  • jednakost između muškaraca i žena
  • poštivanje razvojnih sposobnosti djece s teškoćama u razvoju i poštivanje prava djece s teškoćama u razvoju na očuvanje vlastitog identiteta.

 

Ciljevi

  • otkrivanje i evidentiranje osoba oboljelih od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti, te praćenje i proučavanje njihovih problema i rješavanje istih u toku njihova života,
  • zalaganje za unapređivanje medicinske, edukativne, profesionalne i socijalne rehabilitacije,
  • pomoć oboljeloj djeci u rješavanju problema predškolskog uzrasta, školovanja i smještaja u ustanove,
  • pomoć oboljelima u zapošljavanju i rješavanju stambenih pitanja,
  • pomoć oboljelim osobama u ostvarivanju rehabilitacije, u snabdijevanju ortopedskim i drugim pomagalima,
  • pomoć i usmjeravanje roditelja u provođenju rehabilitacije i osposobljavanju za život oboljele djece,
  • drugi poslovi i zadaci od interesa članova
  • pokretanje akcija za uklanjanje arhitektonsko-građevinskih prepreka,
  • uključivanje što većeg broja oboljelih osoba i drugih građana u rad Društva,
  • formiranje radnih tijela za proučavanje ili izvršenje određenih zadataka,
  • suradnja s nadležnim organima, službama, organima lokalne uprave i samouprave, poduzećima i drugim subjektima,
  • prikupljanje, obrada i objavljivanje materijala o problemima osoba s distrofijom,
  • organiziranje društvenih i stručnih skupova i sudjelovanje na skupovima u organiziranju drugih subjekata,
  • sudjelovanje u akcijama organizacija u koje je Društvo udruženo,
  • upućivanje predstavnika u organe društvenih činilaca na svom području, i pozivanje njihovih predstavnika u organe i na skupove Društva,
  • pripremanje i objavljivanje izvještaja i informacija putem sredstava javnog priopćavanja i drugim prigodnim oblicima.

 

Djelatnosti DDZ su:

  • angažiranje na zadovoljavanju potreba prijevoza članova i rješavanju tog problema zajedno s nadležnim tijelima,
  • praćenje i predlaganje izmjena i dopuna zakonskih i drugih propisa u korist ostvarivanja prava oboljelih osoba,
  • organiziranje kulturnih, športskih, zabavnih i rekreativnih aktivnosti,
  • informiranje javnosti o položaju oboljelih osoba i njihovim potrebama,
  • izdavanje publikacija iz djelokruga rada Društva,
  • stvaranje materijalnih i financijskih i drugih preduvjeta za ostvarivanje ciljeva i zadataka,
  • suradnja sa znanstvenim institucijama koje se bave problemima oboljelih osoba,
  • suradnja i pomaganje inovatorima i inicijatorima originalnih izuma i programa na području unapređivanja kvalitete življenja oboljelih osoba,
  • poticanje primjene Standardnih pravila o izjednačavanju mogućnosti osoba s invaliditetom,
  • prikupljanje i raspodjela humanitarne pomoći članovima Društva distrofičara Zagreb,
  • pokretanje akcija za uklanjanje arhitektonsko-građevinskih prepreka,
  • uključivanje što većeg broja oboljelih osoba i drugih građana u rad Društva,
  • formiranje radnih tijela za proučavanje ili izvršenje određenih zadataka,
  • suradnja s nadležnim organima, službama, organima lokalne uprave i samouprave, poduzećima i drugim subjektima,
  • prikupljanje, obrada i objavljivanje materijala o problemima osoba s distrofijom,
  • organiziranje društvenih i stručnih skupova i sudjelovanje na skupovima u organiziranju drugih subjekata,
  • sudjelovanje u akcijama organizacija u koje je Društvo udruženo,
  • upućivanje predstavnika u organe društvenih činilaca na svom području, i pozivanje njihovih predstavnika u organe i na skupove Društva,
  • pripremanje i objavljivanje izvještaja i informacija putem sredstava javnog priopćavanja i drugim prigodnim oblicima.