Danas, 7. rujna, obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD). Ovogodišnja tema „Pristup mijenja živote“ (Access Changes Lives) okuplja Duchenne zajednicu diljem svijeta oko zajedničkog cilja - osigurati da svaka osoba koja živi s Duchenneom ima pristup skrbi, podršci i mogućnostima koje su joj potrebne za kvalitetan i ispunjen život.
Pristup znači mogućnost pravodobne dijagnoze, točnih informacija, multidisciplinarne skrbi, specijaliziranih usluga, kliničkih ispitivanja i inovativnih terapija. Također, znači i osnaživanje osoba s Duchenneom i njihovih obitelji znanjem, resursima i podrškom potrebnima za donošenje odluka tijekom cijelog životnog puta.
Pristup nije važan samo u području zdravstva. On znači i mogućnost ravnopravnog sudjelovanja u društvu, obrazovanju, zapošljavanju, sportu, rekreaciji, kulturi, putovanjima i društvenom životu. Za to je potrebno uklanjati fizičke i društvene prepreke te stvarati dostupnije okruženje.
Iako su posljednjih desetljeća ostvareni veliki pomaci u istraživanju, skrbi i liječenju, razlike u dostupnosti i dalje postoje. Zato je ovogodišnja tema ujedno i poziv na djelovanje zdravstvenim djelatnicima, istraživačima, donositeljima odluka, organizacijama oboljelima, obrazovnim ustanovama i cijeloj zajednici. Pravi napredak nije samo u novim znanstvenim otkrićima, već u tome da svaka osoba koja živi s Duchenneom može imati pristup onome što joj je potrebno za kvalitetan, ispunjen i smislen život.
Neka ovaj dan bude podsjetnik na važnost zajedništva, podrške i ustrajanja u stvaranju društva u kojem će svaka osoba s Duchenneom imati jednake prilike, potrebnu podršku i mogućnost živjeti život punim plućima.
Pristup mijenja živote. ❤️
Više detalja i informacija pronađite u našoj službenoj brošuri.
#DMD #WorldDuchenneAwarenessDay