Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.


5. Run for MD 2024.

TRČATI MOŽEŠ I TI!

Trčimo za osobe s mišićnom distrofijom.

19. - 21. svibnja 2024. - virtualno

19. svibnja RŠC Jarun - Otok Trešnjevka - uživo

Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) uz financijsku potporu Turističke zajednice Grada Zagreba te podršku platforme „Trči sa srcem“ u okviru Kampanje obilježavanja 21. svibnja – Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti organizira 5. atletsku utrku Run for MD 2024. koja će se održati virtualno od 19. do 21. svibnja, a uživo 19. svibnja 2024. na RŠC Jarun.

Svrha Utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB), a radi poboljšanja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva djelovanja DDZ-a i SDDH-a.

MD je genetska bolest koja izaziva slabost, gubitak snage mišića te smanjenje mišićnog volumena. Uz brojne sekundarne teškoće javlja se otežana pokretljivost koja dovodi do gubitka sposobnosti samostalnog hoda. Preko 80% oboljelih kreće se pomoću ručnih ili elektromotornih invalidskih kolica. Zbog slabosti mišića razvijaju se oštećenja vitalnih organa i dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te oslabljenog rada srca što su ujedno i glavni uzroci smrtnosti. Najteži oblici MD su Spinalna mišićna atrofija – SMA, Duchenne mišićna distrofija – DMD i Amiotrofična lateralna skleroza - ALS.

DDZ je neprofitna udruga koja okuplja 312 osoba s mišićnom distrofijom od djece do odraslih na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, s ciljem poboljšanja kvalitete življenja. DDZ za članove provodi niz programa/projekata u svrhu poboljšanja i unapređenja kvalitete življenja. Članovima se pružaju sljedeće usluge: informiranje i pomaganje, savjetovanje, stručna procjena, psihosocijalna podrška, pomoć pri uključivanju u programe odgoja i redovitog obrazovanja, uslugu osobne asistencije, edukacije za osobe s MD, članove obitelji i stručnjake, aktivnosti socijalnog uključivanja, aktivnosti organiziranja slobodnog vremena, informiranje i savjetovanje iz područja fizikalne terapije, usluge radne terapije, psihosocijalnu podršku kroz pružanje poticanja razvoja funkcionalnih vještina korisnika, uslugu mobilnog tima (socijalni radnik, fizioterapeut, radni terapeut), te uslugu specijaliziranog prilagođenog prijevoza.

SDDH čini jedinstvena mreža od 27 udruga na području Republike Hrvatske, čiji je osnovni cilj unapređenje kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti. SDDH i udruge članice na lokalnoj i nacionalnoj razini, pružaju podršku osobama s MD kroz različite programe i aktivnosti za poboljšanje kvalitete življenja, a uz to vrlo aktivno participiraju u rješavanju brojnih društvenih izazova u zajednici i kreiranju politika od značaja za osobe s invaliditetom.

_______________________________________________________________________________

1. RUN FOR MD 2024. – utrka uživo

Datum: 19. svibnja 2024., nedjelja
Početak programa: 9:00 sati
Lokacija: Zagreb, RŠC Jarun
Start/Cilj utrke: RŠC Jarun – Otok Trešnjevka

Start dječje utrke: 9.30 sati - duljina staze 500 m

Start glavne utrke: 11.00 sati – duljina staze 5 km (polukružno - s otoka Trešnjevka 2.5 km desno po cesti do okrepe gdje je i okretište za natrag po istoj trasi po desnoj strani prema cilju - otok Trešnjevka)

Prijave na link: https://www.stotinka.hr/hrv/utrka/6528/prijava_na_utrku

* osobe u invalidskim kolicima - duljina staze 2.5 km (polukružno s otoka Trešnjevka 1.25 km u jednom smjeru gdje je i okretište za povratak prema cilju)

Prijave na link: https://www.stotinka.hr/hrv/utrka/6529/prijava_na_utrku

Završetak programa: 13:00 sati
Broj natjecatelja nije ograničen.

Na glavnoj utrci mogu nastupiti svi stariji od 16 godina. Svi trče na vlastitu odgovornost. Prijavom na utrku natjecatelj se odriče mogućnosti prenošenja odgovornosti na organizatora utrke te potvrđuje svoje zdravstveno stanje i spremnost da završi utrku. Organizator je osigurao medicinsku zaštitu sukladno pravilima održavanja cestovnih atletskih utrka.
Prijava je pravovaljana po uplati kotizacije i prihvaćanjem pravila.
U slučaju nedolaska na utrku, uplaćeni novac se ne vraća. 
Startni broj stavlja se isključivo na prsa i mora biti vidljiv tijekom cijele utrke. 

Osigurane su nagrade za najbolji vremenski rezultat za 1., 2. i 3. mjesto u muškoj i ženskoj kategoriji te u kategoriji ručna i elektromotorna kolica.

__________________________________________________________________________

2. Virtualna utrka RUN for MD 2024.

Datum: 19. do 21.5.2024.

  • Potrebno je istrčati 5 km uz korištenje neke od aplikacija za trčanje (Strava i sl.) te rezultate (screenshot) poslati na mail info@ddz.hr

Osigurane su nagrade za najbolji vremenski rezultat za 1., 2. i 3. mjesto u muškoj i ženskoj kategoriji.

Prijave putem linka: https://www.stotinka.hr/hrv/utrka/6530/prijava_na_utrku

  • Osobe s invaliditetom koje koriste ručna ili elektromotorna kolica trebaju prijeći 2,5 km i koristiti neke od aplikacija (Strava i sl.) te rezultate (screenshot) poslati na mail info@ddz.hr

Prijava putem linka: https://www.stotinka.hr/hrv/utrka/6531/prijava_na_utrku

Osigurane su nagrade za najbolji vremenski rezultat vožnje od 2.5 km  za 1., 2. i 3. mjesto u kategoriji ručna i elektromotorna kolica.

_______________________________________________________________________________

Bez obzira na prijeđenu kilometražu svi koji želite i možete podržati 5. Run for MD 2024., odrasli, djeca i mladi, osobe u invalidskim kolicima, sami ili u društvu obitelji, prijatelja, kolega, suradnika, poznanika,hodajte, trčite, vozite bicikl ili invalidska kolica na Jarunu ili u vašem kvartu i time unaprijedite i vlastito zdravlje! Hit je bit' fizički i mentalno fit!

Startnina iznosi 20 EUR.

Startnina za djecu do 15 godina se ne plaća.

Uplate se vrše na žiro račun Društva distrofičara Zagreb:

IBAN: HR6023600001101462323

Uz naznaku: Donacija za ostvarivanje ciljeva DDZ, Ime i prezime
STARTNI PAKET uključuje:

- startni broj
- finišersku medalju

- poklone donatora

Startni brojevi preuzimaju se na dan utrke u nedjelju od 8.30 do 10.30 satiu startnom prostoru (otok Trešnjevka).

Sudionicima virtualne utrke startni paket šaljemo poštom.
Suglasnost roditelja za dječju utrku potpisuje se prilikom preuzimanja startnog broja.
Glazbeni ugođaj pružit će vam Damir Juren - član Društva distrofičara Zagreb.

Sudionici svoje fotografije sudjelovanja i rezultate aplikacija za aktivnosti, mogu  objavitina Facebook stranicama

DDZ https://www.facebook.com/drustvo.distroficara.zagreb.DDZ

ili SDDH https://www.facebook.com/SDDH.1970

koristeći hashtagove #DDZ, #SDDH, #MD, #RunForMD2024, #NacionalniDanNMB, #ivasesrcejemisic,   #TrciSaSrcem #tzgz #HitJeBitFizičkiiMentalnoFit

Pozovite prijatelje i potaknite druge na uključivanje! Trčimo sa srcem!

Veselimo se Vašem uključivanju i hvala Vam na podršci!

Prijave na www.stotinka.hr

DDZ
01 48 48 908
info@ddz.hr

www.ddz.hr

https://www.facebook.com/drustvo.distroficara.zagreb.DDZ

https://www.instagram.com/drustvo_distroficara_zagreb/

SDDH

01 46 66 849
sddh@zg.t-com.hr

www.sddh.hr

https://www.facebook.com/SDDH.1970

https://www.instagram.com/savezsddh