Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik temeljne sustavne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.


Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH već 16 godina zajedno s 27 udruga članica u okviru Europskog tjedna mobilnosti, 22. rujna provodi Kampanju „Za pokret...“. SDDH tom prigodom ukazuje na teškoće s kojima se u području mobilnosti suočavaju osobe s mišićnom distrofijom kao i sve ostale osobe s invaliditetom. 

Ove, kao i prošle godine, s obzirom na brojne predstavke obitelji, osobnih asistenata i ostalih pomagača koji pružaju neposrednu podršku osobama s najtežim invaliditetom, apeliramo da se na Listu ortopedskih i drugih pomagala Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje - HZZO uvrsti medicinski krevet (koji ima mogućnost električnog podešavanja visine, uzglavlja i podnožja). Istovremeno apeliramo da se uvrsti i dizalica kojom se osoba premješta iz kreveta u invalidska kolica, iz kolica na toalet, u vozilo i drugo. Dizalica služi kako bi pomagači mogli sigurno raditi, bez opterećivanja i ugrožavanja svoje kralježnice. 
Unatoč tome što je Republika Hrvatska uistinu napravila značajne pomake u unapređenju kvalitete življenja osoba s invaliditetom, još uvijek, unatoč dugogodišnjim nastojanjima, navedena pomagala nisu uvrštena na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO. Primjeri drugih zemalja, među kojima je i Slovenija, pokazuju da je to neophodno. 
Posebnu snagu ovom apelu daje Konvencija UN-a o pravima osoba s invaliditetom koja u članku 4. navodi da su države potpisnice Konvencije dužne „poduzeti ili promicati istraživanje i razvoj, te promicati dostupnost i uporabu novih tehnologija, prihvatljivih osobama s invaliditetom, dajući prednost onima koje su po cijenama priuštive; pružiti osobama s invaliditetom dostupne informacije o novim tehnologijama, kao i o drugim oblicima pomoći, uslugama potpore i pogodnostima." 

Provedbom sveobuhvatnog istraživanja "Asistivna tehnologija u 21. stoljeću Primjena i perspektive" od strane krovne organizacije osoba s invaliditetom (SOIH), u kojem su sudjelovale osobe s invaliditetom, roditelji i stručnjaci, kao jedan od prioriteta je istaknuta potreba za inovacijom Pravilnika o ortopedskim i drugim pomagalima Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje - HZZO koji su naglasili da suvremene tehnologije značajno unapređuju kvalitetu življenja osoba s invaliditetom, ali da su im iste nedostupne. Nedostatak kvalitetnih informacija, previsoka cijena tehnologije te nerazvijen sustav praćenja i podrške dodatno stavlja osobe u nezavidan položaj. 
U prvom redu apeliramo na Agenciju za lijekove i medicinske proizvode - HALMED da oba pomagala uvrsti u Bazu medicinskih pomagala, što je preduvjet da se mogu uvrstiti na Listu ortopedskih i drugih pomagala HZZO. Također, čim se stvore uvjeti, apeliramo na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje HZZO, da ova pomagala po hitnom postupku uvrsti na Listu ortopedskih i drugih pomagala, kako bi ih osobe s invaliditetom dobivale bez naknade. 

Vrijeme je suvremenih tehnologija – omogućite nam njihovo korištenje! 

Kampanji se pridružuje i DDZ te zajedno šaljemo snažnu poruku podrške i zajedništva.