Skup "Distrofija i zdravlje" održan je 16.studenoga 2021. godine putem ZOOM platforme. Predsjednica Marica Mirić pozdravila je sve nazočne sudionike i zahvalila se predavačima što su nam predstavili svoja izlaganja koja su bila od iznimne važnosti za osobe oboljele od mišićne distrofije. Uvodnim predavanjem predsjednica Marica Mirić predstavila je rad DDZ-a, aktivnosti koje se u DDZ-u provode i ono što se nadamo da će se u budućnosti postići. Kratkim sažetkom o mišićnim distrofijama upoznala je dio slušatelja koji nisu toliko informirani o ovim bolestima.
Izv.prim.dr.sc Goran Krstačić prim.dr.med. predstavio je "Kardiovaskularno zdravlje- nova uloga hs-troponin", te se osvrnuo posebno na žene i kardiovaskularne bolesti. S obzirom da se u Zagrebu pokrenuo projekt „Žene i srce“ koji je jedinstven u Hrvatskoj i pilot projekt sa zadovoljstvom nam je predstavio rezultate tog istraživanja u kojem su sudjelovale i žene oboljele od mišićnih distrofija. Cilj projekta je bio napraviti probir žena iznad 45 godina kako bi se napravile kradiološke pretrage i laboratorijsko-biokemijska analiza i dobio uvid u kardiovaskularni rizik žena iznad 45 godina. Uvođenje u pretrage prikaza biljega visoko osjetljivog Troponin I, pokazalo se kao izvrsni pokazatelj rizika za kardiovaskularne bolesti, a one su jedne su od pretečih bolesti koje zavšavaju letalno, te je iz tih razloga potrebno na vrijeme prepoznati znakove rizika, naglasio je dr.Krstačić.
Kao poveznica na kardiovaskularne bolesti nadovezala se mr.sc. Alma Rožman dr.med. koja je svojim predavanjem "Plućna rehabilitacija kod NMB" prikazala važnost respiratorne rehabilitacije kod osoba sa mišićnom distrofijom. Uvodnim dijelom doktorica je objasnila samu mehaniku disanja kako bi svima bilo lakše shvatiti zašto su vježbe disanja izrazito važne kod MD. Posljedice slabosti respiratorne muskulature su hipoventilacija, otežani kašalj i iskašljavanje, te poremećaji disanja u spavanju. Kada dođe do smanjenih respiratornih parametara potrebno je napraviti pulmološki pregled kako bi se ustanovio primarni problem i krenulo sa respiratornom fizioterapijom. U tom postupku je važno da terapije odradite sa educiranim respiratornim fizioterapeutom kako bi vama prilagodio vježbe na uređajima koji su na raspolaganju za terapije. Uređaji koji se koriste su manje zahtjevni kao Accapela i CliniFlo koji su uređaji za kućnu upotrebu i oni profesionalni kao Respifit S i Coughassist. Najbitnije je da se sa respiratornom terapijom krene na vrijeme kako bi se prevenirale daljnja oboljenja i rizici od respiratornih i kardiovaskularnih bolesti, kao i odgađanje NIV-a koji se uvodi osobama sa težim respiratornim smetnjama.
Na skupu je sudjelovalo 111 sudionika, najviše stručnjaka fizioterapeuta, medicinskih sestara, radnih terapeuta, edukacijskih rehabilitatora i članova Društva distrofičara Zagreb, te su svi izrazili zadovoljstvo sudjelovanjem i želju za više ovakvih skupova.