Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji obilježava se svake godine 7. rujna, s ciljem podizanja svijesti o Duchenne mišićnoj distrofiji, rijetkoj i teškoj bolesti koja pogađa djecu i njihove obitelji diljem svijeta. Ovogodišnja tema glasi: „Obitelj: srce skrbi“ – naglašavajući ključnu ulogu koju obitelj ima u životu osoba s Duchenne mišićnom distrofijom. Obitelj je temelj, snaga i utočište, ali i oslonac koji pruža hrabrost djeci i mladima te nadu da je moguće izgraditi pravedniji i podržavajući sustav skrbi.
Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) s ponosom je sudjelovalo na mirnom okupljanju i šetnji povodom globalne kampanje i obilježavanja 7. rujna u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) održanom na Cvjetnom trgu u Zagrebu. Na događaju su bili prisutni izvršna direktorica Draženka Pavlek s korisnicima DDZ-a, te Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, čije je prisustvo naglasilo važnost institucionalne podrške i borbe za prava osoba s mišićnom distrofijom. Događaju su prisustvovale i predstavnice Grada Zagreba pomoćnica pročelnice za osobe s invaliditetom, mr.sc. Sandra Čirkinagić i stručna suradnica Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom, Lada Žamarija.
Okupljeni građani, obitelji i prijatelji poslali su snažnu poruku zajedništva – ljubav, solidarnost i podrška mogu mijenjati svijet. Na Cvjetnom trgu moglo se vidjeti more crvenih balona koji su simbolizirali hrabrost djece i mladih, a posebnu pažnju privukle su poruke podrške koje su ispisivala sama djeca, dajući događaju dirljivu i osobnu notu. Ovaj dan podsjeća nas da nitko nije sam – svaka podrška, osmijeh i pružena ruka znače snagu. Terapije postoje i mijenjaju živote, a naša je zajednička misija osigurati njihovu pravovremenu dostupnost i u Hrvatskoj. Na Svjetski dan Duchennea dižemo glas za našu djecu – za njihove snove, budućnost i pravo na jednak život. Duchenne je rijedak, ali snaga obitelji i zajednice je neograničena. Obitelj je, i uvijek će biti, srce skrbi!
.jpg)
.jpg)
