Društvo distrofičara Zagreb - DDZ

ZAGREB MUSCULAR DYSTROPHY SOCIETY – DDZ

Partneri

Društvo distrofičara Zagreb je korisnik temeljne sustavne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva.


Kolovoz je mjesec u kojem se diljem svijeta obilježava Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – rijetkoj, nasljednoj i progresivnoj neuromuskularnoj bolesti. SMA se može pojaviti u različitim oblicima i razinama težine, a najčešće se očituje kroz postupnu slabost mišića, poteškoće s disanjem, gutanjem i kretanjem. Iako rijetka, ova bolest i dalje je vodeći genetski uzrok smrtnosti u dojenačkoj dobi.

Cilj obilježavanja je informirati i educirati javnost o simptomima i karakteristikama SMA, naglasiti važnost rane dijagnoze i liječenja te istaknuti stvarne životne priče osoba koje sa spinalnom mišićnom atrofijom žive svakodnevno.

👉 Tijekom kolovoza i Društvo distrofičara Zagreb aktivno se uključuje u obilježavanje kroz dijeljenje informacija koje mogu pomoći u boljem razumijevanju bolesti i potreba osoba sa SMA.

✨ Zajedno možemo podići svijest, pružiti podršku i osnažiti glas osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom.