Društvo distrofičara Zagreb - DDZ i ove godine obilježava te se uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
„RUŠENJE BARIJERA“ je tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD 2023. godine. Duchenne mišićna distrofija je među najprogresivnijim oblicima mišićne distrofije, a prvi ju je opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Kod Duchenne (DMD) i Becker mišićne distrofije (BMD) javlja se mutacija u genu koji ometa proizvodnju distrofina te obje dijagnoze obilježava progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja, gutanja kao i na funkciju srca te nažalost kod DMD često dolazi do smrtnog ishoda. Ipak, uz današnje standarde skrbi, životni vijek osoba s DMD produljen je na 30 pa i više godina. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova pitanja. Osobe s DMD suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim preprekama koje ih sprječavaju da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice. Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo i pozivamo da podržite rušenje barijera u područjima kao što su pristup skrbi, pristupačnost, mobilnost, zagovaranje, angažman zajednice, zapošljavanje i inkluzivno obrazovanje.
Neki primeri tema čiji je cilj rušenje barijera za osobe s DMD uključuju:
- Pristup skrbi: Osiguravanje da osobe s DMD imaju pristup sveobuhvatnoj i pristupačnoj zdravstvenoj skrbi za praćenje i liječenje te poboljšanje kvalitete života.
- Pristupačnost: Osigurati da prostori od društvenog značaja, kao što su škole, radna mjesta i centri zajednice, budu pristupačni za osobe s DMD.
- Zagovaranje: Podizanje svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe s DMD i zagovaranje politika i programa koji promiču inkluziju i jednake mogućnosti za osobe s invaliditetom.
- Angažman u zajednici: Omogućiti osobama s DMD da sudjeluju u aktivnostima zajednice i osigurati potrebna sredstva i podršku za sudjelovanje.
- Mogućnosti zapošljavanja: Stvaranje mogućnosti za zapošljavanje osoba s DMD i pružanje podrške pri traženju i zadržavanju posla.
- Inkluzivno obrazovanje: Pružanje mogućnosti osobama s DMD da pohađaju redovne škole i u potpunosti dožive iskustvo obrazovanja.
Povodom obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, DDZ je izradio informativnu brošuru kako bi razvio svjesnost i ukazao na poteškoće ali i mogućnosti osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Brošuru možete vidjeti i preuzeti na poveznici:
SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNE MIŠIĆNOJ DISTROFIJI (DMD)