U utorak, 27. listopada 2026., u Hotelu Diplomat održan je 20. Hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima, u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH). Skup je okupio osobe s neuromuskularnim bolestima, predstavnike udruga, stručnjake i predstavnike nadležnih institucija, s ciljem razmjene znanja i iskustava te promicanja kvalitetnije zdravstvene skrbi, mentalnog zdravlja i neovisnog življenja osoba s invaliditetom.
Okupljene je pozdravila Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske, a uvodnim riječima obratili su se i Alen Ružić, ministar rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, Maja Mustač, pomoćnica za sustavne podrške i vidljivost EU fondova u Nacionalnoj zakladi za razvoj civilnoga društva, Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, te Draženka Zadro, voditeljica Službe za preventivnu zdravstvenu zaštitu u Ministarstvu zdravstva.
Ministar Alen Ružić najavio je izmjene Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji, usmjerene na pojednostavljenje postupaka ostvarivanja prava, smanjenje administrativnih prepreka te bolju dostupnost usluga osobama s invaliditetom.
Stručni dio programa otvorio je pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić predavanjem o primjeni umjetne inteligencije i suvremenih tehnologija u poticanju neovisnog življenja. Poseban naglasak stavljen je na mogućnosti koje tehnološki razvoj pruža u povećanju samostalnosti i unapređenju svakodnevnog života osoba s invaliditetom.
Uslijedila su predavanja dr. sc. Jadranke Sekelj Fureš o Duchenne mišićnoj distrofiji te prof. dr. sc. Vide Demarin o neuroplastičnosti mozga u zdravlju i bolesti.
Drugi dio programa bio je posvećen mentalnom zdravlju i psihološkoj podršci. Dr. sc. Anita Lauri Korajlija govorila je o suočavanju s kroničnim stresom, dok je dr. Igor Salopek istaknuo važnost otvorene komunikacije, međusobnog razumijevanja i razgovora u teškim životnim situacijama.
Na skupu su sudjelovali i stručni djelatnici Društva distrofičara Zagreb, članovi Predsjedništva i Nadzornog odbora te ostali članovi DDZ. Sudjelovanje na ovakvim stručnim okupljanjima važna je prilika za stjecanje novih znanja, razmjenu iskustava, praćenje aktualnih tema i izazova s kojima se suočavaju osobe s neuromuskularnim bolestima te jačanje suradnje s drugim organizacijama, stručnjacima i nadležnim institucijama.
Dvadeseti Hrvatski skup osoba s neuromuskularnim bolestima još je jednom potvrdio važnost kontinuiranog informiranja, međusobne podrške i zajedničkog zagovaranja prava osoba s neuromuskularnim bolestima.
Unapređenje kvalitete života, dostupnost odgovarajuće podrške i stvaranje uvjeta za neovisno življenje ostaju zajednički ciljevi svih dionika koji djeluju u području neuromuskularnih bolesti i prava osoba s invaliditetom.
.jpg)
